Magdeburgs Kinderhospiz wird fünf. Ein Zuhause auf Zeit für schwerstkranke Kinder und ihre Familien

Die Liebe zum Leben muss bleiben – bis zum Schluss

Nur manchmal während wir so schmerzhaft reifen,
dass wir an diesem beinah sterben, dann:
Formt sich aus allem, was wir nicht begreifen,
ein Angesicht und sieht uns strahlend an. (Aus Rilkes „An die Frau Prinzessin“)  

Trisomie 21, besser bekannt als Down-Syndrom. Dandy-Walker-Malformation, zystische Fehlbildung an der hinteren Schädelgrube. Hydrozephalus internus, im Volksmund Wasserkopf. Ventrikelseptumdefekt, ein Loch in der Herzscheidewand. Enteritis necroticans, das ist ein Darmbrand. Epilepsie, ein Krampfleiden. Tonische Anfälle, die führen zur Versteifung der Skelettmuskulatur…
So heißen die Monster, die Krankheiten seines Jungen, die Benjamin* auflistet. Dann sagt er: „Mein Sohn heißt Joel Konstantin, der Starke. Unser Prinzibold.“ Und der kann nicht sprechen, nicht greifen, nicht gehen, nicht sitzen, nicht essen – er wird es auch nie können, sagen die Ärzte. Er wird vor seinen Eltern sterben, obwohl er erst acht Monate alt ist.

Benjamin und Julia, beide 28, sind im emotionalen Ausnahmezustand. Er erzählt ihre Geschichte. Wie alles angefangen hat. Mit Feindiagnostik und humangenetischen Untersuchungen. Als Ärzte der werdenden Mutter empfehlen, ihr Kind abzutreiben, weil sie mit einer Totgeburt rechnen. „Julia ist gelernte Kinderkrankenschwester, sie wusste... Aber sie war doch schon in der 23. Schwangerschaftswoche! Ich habe vor ihr gekniet und sie angefleht: ,Schatz, gib unserem Kind eine Chance!‘“ Benjamin versagt nun die Stimme.

Er vertraut auf Gott. Er habe gewusst, dass das Leben ihres Kindes einen Sinn habe; egal, wie lang oder kurz es sei. Joel hat am 26. Juni 2017 das Licht der Welt erblickt. Er lebt, die ersten drei Monate auf einer Intensivstation. Noch immer ist er verkabelt am Körper: mit einem PEG-Button für die künstliche Ernährung, einem Pulsoxymeter zur Bestimmung der arteriellen Sauerstoffsättigung und einem mobilen EEG-Gerät zur Hirnstrommessung.

Joel ist das zweite Kind der Familie. Bella Joleen ist vier und liebt ihr Brüderchen. Papa zeigt Bilder auf seinem Smartphone, wie Bella Joel ganz vorsichtig ein Küsschen auf die Wange haucht… „Bella sagt allen, wie sie ihn behandeln müssen, nämlich ganz vorsichtig“, erzählt Papa stolz.
„Unser Prinzibold ist ein Kämpfer. Fünf Operationen hat er hinter sich. Fünf Mal mussten wir damit rechnen, dass er es nicht schafft. Vor der dritten OP am Hirn bekam er eine Nottaufe“, so der Vater. Und: „Wir wollen kein Mitleid, aber Verständnis.“ Was meint er? „Wir mussten uns schon anhören, dass wir das wegen des Pflegegeldes machen. Unsinn, wir haben jetzt viel mehr Ausgaben, das Geld wird knapp.“ Und dann ist da noch der Kinderintensivpflegedienst für Joel zu Hause ausgefallen. „Finden Sie mal kompetente Pfleger! Die aber brauchen wir, um nicht unsere Jobs zu verlieren, um den Kredit abbezahlen zu können.“ Ein Teufelskreis.

Benjamin muss sich sammeln. Er will stark sein, der Familie keine Schwäche zeigen, aber das kostet Kraft. Tief durchatmen! Dann sagt er: „Unser Sohn will leben. Er hat doch ein Recht auf Leben. Sehen Sie seinen bezaubernden Blick!“ Joel lächelt. „Wir lieben ihn so, wie er ist. Er gibt uns so viel zurück.“

Im April steht die sechste OP an, am Herzen. Vorher will die Familie Kraft tanken, auch Mut. Deshalb ist sie von zu Hause in der Nähe von Wittenberg am 19. Februar nach Magdeburg ins Kinderhospiz der Pfeifferschen Stiftungen eingezogen. Hier ist die Familie nicht die Ausnahme, sondern so wie alle anderen: erschöpft von der Pflege, zermürbt von den Kämpfen mit Behörden und dem ewigen Bittstellersein, getrieben von der Sorge um die Kinder, sowohl die unheilbar kranken als auch die gesunden, die oft viel schneller erwachsen werden müssen.

Es gibt Lebensläufe, die bewegen sich im Teufelskreis. Mehr als 50.000 Kinder in Deutschland leben mit Diagnosen wie Krebs, Muskelschwund, Herz- und Stoffwechselleiden. Oft werden sie zu Hause gepflegt, jahrelang von Familien, deren unvorstellbare Belastung kaum jemand wahrnimmt. Sie alle brauchen Hilfe – im Leben, das völlig auf den Kopf gestellt ist und dem wieder Normalität abgetrotzt werden muss. 

Vor fünf Jahren, im März 2013, hat Pfeiffers das Kinderhospiz eröffnet. „Es sind die vermeintlichen Kleinigkeiten, die wir hier den Familien zur Entlastung ihrer Situation anbieten können und die sie durchatmen lassen. Einmal eine Nacht durchschlafen, sich an den gedeckten Tisch setzen, mit dem Partner einen gemeinsamen Abend für einen Kinobesuch haben. Am Lebensende als Familie zusammen sein zu können, möglichst schmerzfrei zu sein und sich nicht um Haushalt oder die Organisation von Hilfsmitteln sorgen zu müssen“, sagt Franziska Höppner, Leiterin des Kinderhospizes.

Julia und Bella machen Mittagsschlaf, als Simon Wanninger kommt. Ein Ehrenamtlicher, der einmal in der Woche hier Gitarre spielt. Und zwar „was mir gefällt, nichts Trauriges, Songs von den Beatles, Rolling Stones, also keine Kinderlieder“, sagt der 29-Jährige. Seine kleinen Zuhörer sitzen in Rollstühlen oder liegen im Bett. Was da ankommt, wer weiß das schon... Vielleicht passt hier ein Zitat des französischen Schriftstellers Victor Hugo: „Die Musik drückt das aus, was nicht gesagt werden kann und worüber zu schweigen unmöglich ist.”

Simon Wanninger kam 2009 aus Füssen im Allgäu nach Magdeburg, um an der Otto-von-Guericke-Universität Umwelt- und Energieprozesstechnik zu studieren. Demnächst will er seinen Master machen. Zu Pfeiffers ist er über eine „Eingebung“ gelangt. Das ist eine lange Geschichte, hier aber nur in Stichpunkten: Sechs Monate Auszeit nach dem Bachelor zu Hause im Allgäu. Besuche im Pflegeheim bei der dementen Oma. Er hilft ihr beim Essen, geht für sie und andere Bewohner einkaufen, spielt Gitarre… Die Oma ist im September 2017 gestorben.
Da ist Simon Wanninger schon seit anderthalb Jahre wieder beim Studium in Magdeburg. Und? Erst mal nichts weiter. Bis er nach Monaten in einem Magdeburger Techno-Club die Idee hatte, in einem Hospiz für Kinder Musik machen zu wollen. Einfach so wie bei Oma im Pflegeheim. Freude schenken, Freude empfangen. Beim Googeln ist er auf Pfeiffers Kinderhospiz gestoßen, hat in den Stiftungen angerufen… Super, hier sind Ehrenamtliche stets willkommen. Auch Simon Wanninger. Aber: Das erste Mal im Kinderhospiz fordert ihn hart.
Jetzt ist er wieder hier, hat sich zu Joel und seinem Papa ins Wohnzimmer gesetzt, spielt auf der Gitarre. Der Kleine reagiert, Papa strahlt, der Student ebenso. Musik verbindet. Simon Wanninger ist nun „im Fluss“, wie er später sagt. Was nimmt er von hier mit? „Dankbarkeit, dass ich so einfache Dinge machen kann wie essen, laufen, reden. Und Geduld. Auch spirituelle Gelassenheit.“ Simon Wanninger ist nicht der Typ für große Worte, nennt Mitmenschlichkeit als Wert.

Jeder Mensch ist ein Mensch, jeder Mensch fühlt, denkt, spürt, hat Wünsche. Jeder Mensch hat Liebe und braucht Liebe. Von Anfang an bis zum Schluss. Das sagt Simon Wanninger so nicht. Auch nicht Benjamin. Trotzdem spürt man es hier. Dass Liebe so stark sein kann. Dass man sich für sie einsetzen soll. Aber auch wieder loslassen können, wenn die Zeit gekommen ist.

* Die Familie möchte nicht mit Nachnamen genannt werden.

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© Pfeiffersche Stiftungen

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