Fragen & Antworten

Was ist ein Kinderhospiz und wer kann zu uns kommen?

Das Wort Hospiz bedeutet Herberge und soll ein Ort Selbstbestimmten Lebens für unsere Gäste sein. Im Kinderhospiz der Pfeifferschen Stiftungen soll Begegnung und gegenseitigen Unterstützung auch mit anderen Familien ermöglicht werden. Auch in der Zeit nach dem Aufenthalt sind wir für Sie da.

Aufnahmekriterien sind:

  • eine verkürzende Lebenserwartung aufgrund einer unheilbaren Erkrankung
  • lebensbegrenzende Erkrankungen, wie:
    • Stoffwechselerkrankungen
    • Muskelerkrankungen
    • Neurologische Erkrankungen
    • Schwere Entwicklungsstörungen
    • Hauterkrankungen
    • Tumorerkrankung
    • Unterschiedliche Schwerstmehrfachbehinderungen
    • Immunschwächeerkrankungen (z. B. AIDS)
    • Aufnahme von dauerbeatmeten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen

Welche Leistungen gibt es?

  • Palliative Pflege
  • Palliative Behandlung
  • Krisenintervention
  • psycho-soziale Begleitung der Kinder und Angehörigen
  • Entlastungspflege bis 28 Tage
  • Tagespflege oder auch Nachtpflege auf Wunsch

Wie sieht es denn aus im Kinderhospiz?

Wir haben insgesamt acht Betten (zwei Einzelzimmer und drei Doppelzimmer). Das helle Wohnzimmer zum Beispiel, lädt ein zum gemeinschaftlichen Essen oder Kochen. Gleich daneben befindet sich unser Wintergarten und die Terrasse, die in den Garten führt. Im Kinderhospiz gibt es auch einen Raum der Stille.

Snoezel-Raum und Wohlfühlbad

Der Snoezel-Raum kann für Musik- und andere Therapiemöglichkeiten genutzt werden. Je nach Therapieansatz können dort über unterschiedliche Ausstattungselemente gezielt Sinnesreize wahrgenommen werden. Eine Mehrzahl der erkrankten Kinder und Jugendlichen ist stark bewegungseingeschränkt. Angebote im warmen Wasser helfen die vorhandene Beweglichkeit möglichst lange zu erhalten und können die Schmerztherapie sinnvoll unterstützen.

Wer begleitet uns im Kinderhospiz?

Bei uns gibt es Kinder und Ihre Familien. Die Mitarbeiter sind speziell ausgebildet, es gibt:

  • Kinderkrankenschwestern
  • Heilerziehungspfleger
  • den Kinderarzt,
  • den Palliativmediziner
  • den Psychologen/in
  • den Seelsorger
  • die Hauswirtschaftskraft
  • den Sozialarbeiter
  • die ehrenamtlichen Mitarbeiter.

Können die Eltern mitkommen?

Auf jeden Fall können Eltern mitkommen Dafür hat das Kinderhospiz Gästezimmer und eine große Gemeinschaftsküche für alle zum Spielen, Kochen, Essen und Begegnen. Eltern, Geschwister, Freunde oder Großeltern können gern anwesend sein.

Welche Kinder werden bei uns begleitet?

Die kleine Janny

Janny* ist 8 Jahre alt. Sie leidet an Muskeldystrophie (Muskelschwund) und Spastiken in Händen und Füßen. Sie muss ständig beatmet werden und mehrmals pro Stunde müssen ihre Atemwege abgesaugt werden, damit sie freier atmen kann. Wenn sie Husten oder Schnupfen hat, sich aufregt oder sich besonders körperlich anstrengt, müssen gegebenenfalls alle 10 Minuten ihre Atemwege abgesaugt werden.

Janny hat eine Trachealkanüle, sie kann nicht schlucken. Daher muss auch ihr Mund abgesaugt werden. Sie kann nicht selbstständig essen und trinken. Sie bekommt ihre Nahrung über eine Sonde.
Nachts schläft sie in ihrem Bettchen bei ihren Eltern. Janny kann sich jedoch nicht bewegen und muss etwa alle zwei Stunden - Tag und Nacht - gelagert werden. Janny kann nicht sprechen, sie kann nur mit den Augen und über Mimik kommunizieren. Janny ist dennoch wach und wissbegierig, wie alle Kinder in ihrem Alter. Dreimal pro Woche kommt eine Lehrerin für jeweils 3 Stunden zum Unterricht nach Hause.

Da ihre Eltern sie rund um die Uhr versorgen müssen, können sie nicht arbeiten gehen. Für beide sind die Grenzen ihrer körperlichen und physischen Belastbarkeit oftmals erreicht. Aber nicht nur die Pflege, sondern auch zum Teil bürokratische Hürden erschweren den Alltag. Beantragungen von Pflegestufen, Pflegebett, Spezialkinderwagen sind anstrengend und nervenzehrend. Die Lebenserwartung für Kinder wie Janny ist begrenzt, oft erreichen sie das Jugendalter nicht.

Im Wasser fühlt Dominik sich wohl

Dominik* spricht nicht und kann sich nur durch Handzeichen, Augenbewegung und Laute bzw. Schreie mitteilen. Bei großem Unwohlsein bzw. Schmerzen fängt Dominik an zu weinen.

Vor wenigen Jahren war Dominik noch ein aufgeweckter Junge.
Inzwischen ist die Muskeldystrophie (Muskelschwund) soweit fortgeschritten, dass Dominik im Rollstuhl sitzt und auch seinen Kopf nicht mehr halten kann. Das Sitzen im Rollstuhl fällt Dominik schwer, so dass er mehrmals täglich umgelagert wird. Man kann nur erahnen, ob die Liegepositionen auf dem Rücken oder seitlich, unterstützt durch Lagerungskissen, angenehm für ihn sind. In der Nacht bzw. während der Mittagsruhe erhält er Atemunterstützung durch eine Atemmaske. Diese wird von ihm weitgehend toleriert. Manchmal drückt die Maske am Hinterkopf oder an der Nase, dann versucht Dominik sie zu entfernen.

Lange Spaziergänge genießt Dominik. Dann schreit und weint er nicht, erfreut sich an der Bewegung der Blätter oder an den Sonnenstrahlen in seinem Gesicht. Im Wasser fühlt Dominik sich wohl. Das wöchentliche Wärmebad mit Kerzen und Entspannungsmusik, sowie das Eincremen und Streicheln scheinen ihm sehr zu gefallen.
Dominik erhält Physio- und Ergotherapien, die seinen jetzigen Gesundheitszustand solange wie möglich erhalten sollen. Wieviel Zeit Dominik bleibt kann niemand sagen.

Heiko leidet an einer Stoffwechselkrankheit

Heiko*, 16 Jahre alt, ist ein junger Erwachsener mit einer Mukoviszidose/zystische Fibrose (angeborene Erbkrankheit; häufigste Stoffwechselerkrankung). Die Erkrankung wurde bei ihm erst sehr spät festgestellt. Er ist sehr dünn, hat einen stark vorgewölbten Brustkorb und hat häufig Atemnot.

Momentan benötigt er fast immer zusätzlichen Sauerstoff, der über eine Nasensonde verabreicht wird, die mit einem tragbaren Sauerstoffgerät verbunden ist. Zusätzlich muss er oft inhalieren, um das für die Krankheit typische zähe Sekret abhusten zu können. Um eine ausreichende Kalorienzufuhr zu gewährleisten, erhält er nachts hochkalorische Kost über eine Magensonde. Kleine Mahlzeiten kann er selbst zu sich nehmen, oft ist er dazu aber zu schwach. Heiko ist ein junger Mann, welcher im Moment anderes im Blickpunkt hat als seine Krankheit, sodass die ein oder andere Medikamentengabe auch einmal vergessen wird.
Die Medikamente sind für Heiko aber lebensnotwendig. Er benötigt ständig physiotherapeutische Anwedungen, besonders Atemtherapie. In letzter Zeit geht es Heiko immer schlechter. Er hat bereits viele Krankenhausaufenthalte hinter sich, welche keine wirkliche Besserung erbrachten. Er wird immer ateminsuffizienter und schwächer. Heiko hat für sich entschieden, keine lebensverlängernden Maßnahmen zuzulassen.

* Name und Lebensumstände wurden so verändert, dass aus Rücksichtnahme keine Rückschlüsse auf die Betroffenen möglich sind.

Begleitung der Angehörigen

Mit jeder Aufnahme im Kinderhospiz findet ein psychosoziales Gespräch mit den Eltern/ Angehörigen statt. So kann die Situation zu Hause im Blick bleiben und weiterführende Unterstützungsangebote können im Sinne eines Netzwerkes erarbeitet werden. Vierteljährlich finden Themennachmittage statt, zu denen die Angehörigen eingeladen werden. Hier geht es darum sich untereinander kennen zu lernen, auszutauschen und gleichzeitig aktuelle Themen der Familien zu begleiten.

Die Begleitung endet nicht mit dem Tod des Kindes. In der Angehörigen-Nachsorge bieten wir Nachgespräche an und  laden die Familien jährlich zu einer gemeinsamen Erinnerungszeit ein.

Angebote des Trauerinstitutes stehen den Familien zur Verfügung. 

Was ist Trauerarbeit mit Kindern?

Die erkrankten Kinder und Jugendlichen sowie die Geschwisterkinder werden ebenfalls psychosozial begleitet.
Ob Gespräche, Kunst- oder Musiktherapie, jedes Kind/ Jugendlicher darf seinen eigenen Weg des inneren Ausdruckes finden. Wir respektieren die Persönlichkeit jedes Einzelnen und achten seine Würde. Das bedeutet auch, dass wir offen und wertschätzend miteinander umgehen und die Kinder und Jugendlichen je nach Alter- und Entwicklungsstand in wichtige Entscheidungen einbeziehen. 

Kinder trauern anders als Erwachsene.
So wechseln sich häufig Phasen der scheinbaren Normalität/ Unbetroffenheit mit Phasen tiefer Verzweiflung ab. Sie brauchen Raum und Zeit, um ihren Gefühlen Ausdruck verleihen zu können. Oft geschieht das über kreative Methoden.