Entlastung vom Alltag in Magdeburg – Angebote zur Entlastungspflege

Kein Tag ist wie der andere. Ein Alltag zwischen Leben und Sterben. Unter Umständen über viele Jahre. Die Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung des eigenen Kindes führt Eltern und Angehörige in schwere Lebenskrisen. Kraft- und zeitaufwendige Pflege, wenig Schlaf, körperliche Erschöpfung, finanzielle Nöte, Isolation durch Sprachlosigkeit des Umfeldes, weniger Ressourcen für Geschwisterkinder und die eigene Paarbeziehung, all das können Themen sein, mit denen Sie sich tagtäglich auseinander setzen müssen.
Das Kinderhospiz soll ein Ort sein, an dem Entlastung möglich wird. Durch die Ausstattung der Räumlichkeiten, dem Einsatz von professionell  palliativmedizinisch- und -pflegerisch geschultem Personal und einer Gestaltung des Alltages, in dem das Augenmerk auf der Lebensqualität des erkrankten Kindes und seiner Familie liegt.

Franziska Höppner, Leiterin Kinderhospiz, erläutert die Entlastungspflege: 

Was bedeutet Entlastungspflege?

Franziska Höppner: Familien mit einem lebensverkürzt erkrankten Kind haben einen Rechtsanspruch auf 28 Tage im Jahr Entlastung in einem Kinderhospiz. Wie die Familien diese Zeit nutzen, ob gemeinsam oder auch das Kind allein betreut wird, entscheiden sie selbst.  

Was ermöglicht Entlastungspflege den betroffenen Familien? 

Franziska Höppner: Entlastung sieht für jede Familie anders aus. Viele Eltern möchten einmal wieder aus- oder durchschlafen, sehnen sich nach einem gemeinsamen Frühstück, ohne immer wieder aufspringen und zum Beispiel die Nahrungspumpe abstellen oder andere medizinische Geräte bedienen zu müssen. Sie wollen als Paar einmal spazieren gehen, sind verspannt und wünschen sich eine Massage oder ein Bad im Whirlpool ohne stetige Unterbrechung. Es sind oft die vermeintlich kleinen Dinge, die die Erschöpfung mildern. All das können sie aber nur, wenn sie ihr erkranktes Kind in guten Händen wissen.  

Welche Unterlagen müssen für die Erstaufnahme mitgebracht werden? 

Franziska Höppner: Erst einmal gar keine. Der Erstkontakt findet häufig  per Telefon oder Email statt. Wir laden alle Familien zu uns zu einem Erstgespräch ein. So lernen die Familien die Räumlichkeiten kennen und erhalten alle nötigen Antragunterlagen von unserer Sozialdienstmitarbeiterin. Da das Ausfüllen vieler Papiere häufig die Kraftreserven übersteigt, bieten wir dabei immer Unterstützung an.

Was müssen die Familien für die Zeit bei Ihnen zahlen?

Franziska Höppner: Der Aufenthalt wird zu einem Teil von Kranken- und Pflegekassen finanziert, die Differenz über Spenden ausgeglichen. Zahlen müssen die Familien damit erstmal nichts. Bei längeren Aufenthalten wird allerdings ein Teil des Pflegegeldes gekürzt, da die Familien die Pflege und Betreuung ihres erkrankten Kindes abgeben können. Auch dazu berät unser Sozialdienst.  

Eltern und Geschwister können auch im Kinderhospiz übernachten?

Franziska Höppner: Ja, natürlich. Im Dachgeschoss stellen wir Gästezimmer zur Verfügung, ähnlich denen eines Hotels. Außerdem gibt es in jedem Kinder- bzw. Jugendzimmer für Eltern eine Übernachtungsmöglichkeit. Es geht ja darum individuell auf die Bedürfnisse eingehen zu können. Besuchszeiten gibt es hier ebenfalls nicht.  

Wie nimmt man am besten Kontakt zu Ihnen auf?  

Franziska Höppner: Sie können das Kinderhospiz telefonisch rund um die Uhr über das Pflegepersonal erreichen. Es gibt keine ungünstige Zeit. Die Mitarbeiter nehmen das Anliegen auf und der Sozialdienst wird das erste Gespräch vereinbaren. Es gibt auch die Möglichkeit eine Email zu schreiben.

Um lebensverkürzt erkrankte und sterbende Kinder sowie ihre Familien mit all ihren Bedürfnissen wahrzunehmen, zu unterstützen und zu begleiten, braucht es ein einfühlsames und interdisziplinäres Team.
Palliativmediziner, Pflegefachkräfte, Sozialarbeiter, Psychologen, Trauerbegleiter, Seelsorge und Hospizleitung sowie externe Therapeuten der Logo- , Physio- und Ergotherapie, der Musik- und Kunsttherapie stehen in einem engen Austausch. Nur gemeinsam und mit dem erkrankten Kind und seiner Familie ist eine größtmögliche Lebensqualität zu erreichen