Martin, unser Sonnenschein

Unser Martin ist im Januar 1996 als jüngstes von 5 Kindern geboren. Kurz vor Martins Geburt starb bereits sein Bruder mit nur 14 Jahren an einer muskulären Erbkrankheit. Wir waren mitten in der Trauer um unseren verstorbenen Sohn, als Martin das Licht der Welt erblickte. Es war nie einfach, mein Mann und ich waren beide arbeitslos und mussten immer schauen, dass wir mit unserem Geld auskamen. Unsere Wohnung war klein und beengt, dennoch haben wir immer das Beste aus unserer Situation gemacht. Als Martin dann 6 Monate alt war, bemerkten wir die ersten motorischen Auffälligkeiten, er aß schlecht und nahm nur wenig an Gewicht zu. Das Laufen lernte Martin erst im Alter von 1,5 Jahren. Wenig später bekamen wir dann die Diagnose: Muskeldystrophie Duchenne, dieselbe Erbkrankheit an der bereits mein anderer Sohn verstorben war. Bei dieser Erkrankung gehen nach und nach alle Muskelfasern unter. Meist beginnt es in den Beinen und am Becken, so auch bei meinem Sohn. Mit 5 Jahren bekam er erste Schwierigkeiten beim Laufen, wurde zunehmend unsicherer beim Stehen, knickte plötzlich einfach so weg und fiel sogar zu Boden.

KiTa und Schule

Matrin besuchte bereits eine integrative Kindertagesstätte, da er eine besondere Förderung benötigte. Mittlerweile häuften sich auch die Arztbesuche. Ich wusste, dass Martin nicht alt werden wird, irgendwann würde sein Herz und seine Atemmuskulatur versagen. Zu seiner Einschulung in einer Schule für körperbehinderte Kinder konnte Martin noch zeitweise gehen, nur seine Schultüte war schon mächtig schwer geworden. In den nächsten Jahren musste er sich mehr und mehr an den Rollstuhl gewöhnen, da seine Muskeln sich weiter abbauten. Als wir gemeinsam eine Tagesklinik besuchten, in der wir die Möglichkeit hatten ein Bewegungsbad zu nutzen, sprach Martin von einem Gefühl, er habe „keine Beine mehr“. Im Jugendalter entdeckte Martin dann sein Interesse am Essen und nahm auch an Gewicht zu. Er liebte den Hauswirtschaftsunterricht, in dem er viele Gerichte ausprobieren und selber kochen konnte. Doch der Umgang mit seinen Klassenkameraden war für Martin nicht immer einfach, es gab Aggressionen und er zog sich daraufhin vermehrt zurück und redete nur noch wenig. Lieber vertiefte er sich in sein Legospiel bei uns zu Hause am Tisch.

Kritische Jahre

Als Martin 16 Jahre alt war, wurde sein Zustand sehr kritisch, er hatte bereits mehrere Klinikaufenthalte hinter sich, doch nun sah es schlecht aus für meinen Sohn. Er lag auf der Intensivstation, hatte immer häufiger Lungenentzündungen, Druckstellen und Nierensteine. Ich war am Ende meiner Kräfte. Die Pflege von Martin wurde immer aufwändiger, er war nur noch mit einem Lifter zu bewegen und wir hatten kein Auto. Wir mussten die Straßenbahn nehmen, um alle Termine wahrnehmen zu können. Ein Jahr später wurde Martin mit einer Lungenentzündung wieder auf die Intensivstation verlegt und musste diesmal sogar beatmet werden. Der Zeitpunkt war gekommen gemeinsam zu schauen, welchen Weg Martin gehen wird. Nach vielen Gesprächen lehnten wir alle lebensverlängernden Maßnahmen für meinen Sohn ab, er sollte nur keine Schmerzen haben und sollte nicht ersticken müssen. Die Beatmung wurde abgestellt und Martin atmete allein, ganz selbständig. Doch sein Zustand blieb kritisch.

Im Kinderhospiz

Zu dieser Zeit erfuhren wir vom neu eröffneten Kinderhospiz in Magdeburg und nach einem ersten Gespräch bekam Martin dann im Juli 2013 einen Platz. Ich war so dankbar, denn dort bekam Martin die liebevolle Betreuung und Fürsorge, die ich allein nicht mehr schaffte. Ich konnte dennoch als Mutter immer bei ihm sein und niemand gab mir das Gefühle in schlechtes Gewissen haben zu müssen. Es begann eine Zeit, in der ich mit meinem Sohn einfach nur herumalbern und über alltägliche Dinge reden konnte. Wir gingen gemeinsam einkaufen, machten Spaziergänge, malten und bastelten. Martin konnte sich am alltäglichen Leben beteiligen, vom Füttern der Tiere bis zum Abholen der Post. Im Kinderhospiz begegnete er auch Gleichaltrigen und Gleich- Betroffenen mit denen er eine Rollstuhl- Disco veranstalten und Kinobesuche machen konnte. Sogar ein Filmstar und Künstler schlummerten in meinem Sohn und er bekam eine eigene kleine Ausstellung seiner Werke, die während der im Kinderhospiz angebotenen Kunsttherapie entstanden. In dieser Zeit konnten wir Martin auch noch einen großen Wunsch erfüllen- er hatte noch nie das Meer gesehen. Über die Aktion Kindertraum war es uns noch möglich, einen wunderschönen Urlaub gemeinsam an der Ostsee zu verbringen. Danach zog Martin sich mehr und mehr zurück und machte sich viele Gedanken. Da ihm das Schlucken sichtlich schwerer fiel, er häufiger Angst bekam, nahm er weiter an Gewicht ab. Durch die Palliativmediziner im Kinderhospiz wurde Martin in seinen Wünschen unterstützt, er probierte hochkalorische Trinknahrung und eine Atemunterstützung für die Nacht, was seine Symptome deutlich linderte. Einen Monat später, am Nachmittag hatte er noch malend am Wohnzimmertisch gesessen, ging es ihm plötzlich deutlich schlechter und er verstarb in der Nacht. Gemeinsam mit der ganzen Familie haben wir ihn am kommenden Tag im Kinderhospiz verabschiedet.

Ich bin dankbar für die schöne Zeit, die ich mit meinem Sohn noch erleben durfte.

In das Kinderhospiz komme ich in regelmäßigen Abständen auch jetzt mit meiner Trauer immer wieder zurück und versuche gleichzeitig vorsichtig Schritte in ein Leben ohne meinen Sohn zu machen.

Die Erinnerungen von Martins Mutter wurden aufgezeichnet vom Team des Kinderhospizes Magdeburg.

Magdeburg im Sommer 2017.

Ansprechpartner

Franziska Höppner

Franziska Höppner

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